Jak to vše začalo

Od července 2003 (hned po maturitě) jsem nastoupila do jedné developerské společnosti, kde jsem poznala i manžela. V práci se mi moc líbilo, manžel byl ke mě moc pozorný a já se do něj zamilovala na první pohled.

V březnu 2004 jsme spolu začali chodit a o rok později v červnu mě požádal o ruku. Žádost o ruku to byla komická. Já byla v tu dobu nemocná a tak manžel za mnou jezdil každý den k rodičům, kde i přespával. Jednou v noci jsme se probudili, byly asi čtyři hodiny ráno, a manžel mi povídá, jestli si ho vezmu. Odpověděla jsem ANO a pak jsme se oba začali smát. V září 2005 byla svatba, která se nám vydařila. Počasí bylo úžasné, vše vyšlo jak jsme si přáli a do dneška na to moc rádi vzpomínáme.

V prosinci roku 2008 jsem zjistila, že jsem těhotná. Bylo to plánované těhotenství. Měli jsme velkou radost. Když mi doktorka oznámila, že na ultrazvuku vidí ne jedno, ale dvě miminka, byla jsem strašně překvapená, ale taky dost zaskočená. Vůbec jsem si neuměla představit, že budu mít ne jedno miminko, ale hned dvě. Když jsem to volala mamince, byla úplně v šoku a trošku to i oplakala. Manžel mi to moc nechtěl věřit, stále říkal, že si dělám srandu. Po nějaké chvilce ale uvěřil. Začali jsme se na miminka těšit. Po doporučení doktorky jsem pracovala jen do 20tt. poté jsem nastoupila na rizikové těhotenství. Ze začátku mi nebylo moc dobře. Sice jsem nezvracela, ale ráno jsem musela snídat v posteli, večer jsem měla šílené zimnice. Až kolem toho 20tt. mi začalo být dobře. Asi to bylo i tím, že už jsem byla doma. Začalo krásné jaro a já si své těhotenství užívala.

No a pak přišla ta chvíle, na kterou snad nikdy nezapomenu. Bylo 5.5.2009, bylo to úterý a já byla ve 25tt. Ráno jsem se probudila s menšími bolestmi v pánvi, ale říkala jsem si, že čekám dvojčátka a že mě asi občas něco bude bolet. Dopoledne to trošku přešlo a tak jsem si nedělala starosti. Došla jsem si ještě na manikúru a když jsem přišla domů, začalo mě břicho bolet víc. Šla jsem si lehnout, že se z toho vyspím, ale už jsem neusnula. Nezdálo se mi to a tak jsem zavolala rodičům, kteří okamžitě přišli a mamka hned řekla: "Ty rodíš". Nevěřila jsem jí to, ale po chvilce jsem zjistila, že bolesti jdou rychle za sebou v pravidelných intervalech. To už rodiče na nic nečekali a taťka mi okamžitě volal záchranku. Když dorazila, zrovna přijel i manžel z práce. Odvezli mě do naší neratovické nemocnice, kde jsem po asi dvou hodinách porodila. Narodili se nám dva kluci - Tomášek 840g a Kubíček 780g. Kluky jsem viděla asi deset vteřin v inkubátoru a poté je záchranka ihned odvezla do Prahy do neonatologického centra. Tedy ne centra, ale center. Bohužel neměli ani v jedné porodnici dva volné inkubátory a tak Tomášek putoval k Apolináři a Kubíček do Podolí. Manžel byl hned po porodu u mě i s mamkou a bráchou. Byli jsem tou událostí zaskočeni a nevěděli jsme co se děje a co máme čekat. Manžel druhý den jel za klukama. Natočil mi je, abych je taky viděla. Byl z toho takový smutný. Říkal, že jsou strašlivě maličcí. Já si myslela, že tomu tak není, ale když jsem je po pár dnech spatřila na vlastní oči, neubránila jsem se slzám. Byli tak maličcí, zavření v inkubátoru, napojeni na monitory a na sobě plno různých hadiček. Byl to hrozný, ale i krásný pohled. Vždyť to byli naši kluci, kteří byli u mě v bříšku a kteří mě tak moc kopali.

Rozjel se kolotoč každodenního dojíždění do dvou pražských porodnic. Avšak prognózy kluci neměly moc dobré. Navíc Tomášek nám po osmi dnech zemřel. Já byla celé dny doma zavřená, nechtěla jsem s nikým mluvit, chodit ven. Jen jsem seděla a často břečela a říkala si: "Proč zrovna my". Museli jsme zařídit pohřeb syna, kterého jsme si nemohli ani pohladit, pochovat. Viděli jsme ho jen přes sklo inkubátoru. Bylo to hrozný. Naštěstí manžel a rodiče stáli při mě a pomohli mi vše překonat.

Zůstal nám jen Kubíček. Ale i u něj to vypadalo spíš na smrt než na přežití. Bojoval o místo na tomto světě každý den, každou hodinu, každou minutu. Jezdila jsem za ním téměř každý den, vozila mu mlíčko, které jsem ze sebe doslova ždímala. Všechny maminky mohly pár dní po porodu tzv. klokánkovat (chovat miminko na nahé hrudi jednoho z rodičů). My ani toto nemohli. Kubík nebyl takového chování schopný. Dokonce ze začátku neměl rád ani hlazení. Byla jsem zoufalá, často jsem brečela. Když jsem volala do porodnice jak je malý na tom, vždy jsem pár minut držela telefon v ruce než jsem to číslo vytočila. Vždy jsem se bála, co zase uslyším.

I my jsme se dočkali a 28.6.2009 (den před mými 25-tými narozeninami) jsme si mohli konečně Kubíčka pochovat. Byl tak maličký, křehký. Já byla nesmírně šťastná. Od té doby jsem jezdila každý den na chování a o víkendu pravidelně choval taťka. Bylo to krásné. Konečně jsme měli miminko, které můžeme i hladit a chovat. Ne ho vidět jen přes sklo inkubátoru.

Na začátku srpna byl Kubík schopen konečně opustit inkubátor a jít do vyhřívaného lůžka. A pro mě to znamenalo, že se blíží konec a půjdeme domů. Mohla jsem ke Kubíkovi nastoupit. Konečně jsme byli spolu na pokoji, mohla jsem ho krmit, přebalovat, koupat, mazlit se s ním a pusinkovat ho. To děláme i dneska často. Bylo to pro mě náročné, ale zvládli jsme to a 17.srpna na den mého svátku jsme šli domů. Konečně vytoužený okamžik. Byla to dlouhá cesta, ale dočkali jsme se.

Kubík v Podolí bojoval o svůj život. Měl těžké krvácení do mozku nejvyššího stupně, několik infekcí, problémy se střevy, špatně přijímal mlíčko, špatně se vyprazdňoval, dlouho musel mít plicní ventilaci a pak CPAP a kyslík do inkubátoru. Bylo toho hodně, ale je náš a už jsme ho měli konečně i doma.

Začal neustálý kolotoč dojíždění za různými lékaři. Oční, pediatrie, rehabilitace, neurologie, psychologie, kardiologie ....... Prostě bylo toho hodně. Po roce dostal Kubík epilepsii a tak své první narozeniny strávil v nemocnici v Krči. Po měsíční léčbě kortikoidy, které měli snad milion vedlejších účinků, jsme byli doma. Naštěstí od té doby záchvaty nejsou - ťuky, ťuk.

Kubík je na tom stále nic moc. Umí se jen otáčet na bříško a zpět na zádíčka. Nedrží pevně hlavičku, svaly má jak blátíčko, špatně jí a pije. Má problémy se stolicí. Je toho stále dost. Jezdíme do lázní, chodíme na hiporehabilitaci, cvičíme doma, navštěvujeme různé specialisty. Je to někdy dost těžké, především psychicky. Okolí moc nechápe jak to s Kubíkem je. Občas jsem nešťastná z ostatních dětí, kteří toho plno umí, všude můžou a náš Kubík to nemůže. Ale je to náš poklad, který moc milujeme a opatrujeme.

Život je někdy boj, ale musíme bojovat. Nesmíme nic vzdávat. Kubík je naštěstí moc hodný, veselý chlapeček, který nemá od narození na růžích ustláno. Ale myslím, že je i moc spokojený. Miluje vodu, skvěle zvládá cestování, často se směje.

Děkujeme všem, kteří nám s tím těžkým osudem pomáhají bojovat. Děkuji manželovi za jeho podporu, za to že to nevzdal (plno tatínků totiž boj vzdá a rodinu opustí) a bojuje s námi. A Kubíkovi děkuju za to, že je. Velké dík patří i mým rodičům, že nám s Kubíčkem pomáhají, hlídají ho když je třeba. Děkujeme.